La mia storia comincia forse con un’emiparesi del settimo nervo cranico a dx, dovuta a Zoster, insortami nel 1997, in cui era stato coinvolto anche l’orecchio destro. Tutto ciò comporta il fatto che io lavori molto con la zona sinistra del mio viso: mastico solo a sx, rido a sx, parlo a sx.
Presento un cosi detto “naso allergico”, come sostiene qualche Otorinolaringoiatra: in effetti dopo mangiato ho sempre il naso che cola. Questo è peraltro l’unico sintomo di un’eventuale allergia, ipotizzata da alcuni.
Da bambina soffrivo di cinetosi. Andando però ad abitare al Lido di Venezia, dopo i primi mesi di vomito, il mio “sistema vitale” ha pensato bene di adeguarsi al trasporto su acqua. Crescendo, anche il mal di macchina è scomparso. Ho notato però che, da quando soffro di malattia di Menière, talvolta mi prende una leggera nausea quando viaggio sui mezzi di trasporto.
Inoltre soffro da parecchi anni di dolori cervicali molto forti, per cui mi sottopongo a fisioterapia annuale.
Relativamente alla Malattia di Menière, la mia storia inizia nel settembre del 2009: al rientro dalla piscina mi accorsi che l’orecchio sinistro era tappato. Al momento pensai che un po’ d’acqua ristagnasse all’interno e non mi preoccupai in quanto l’ovattamento durava al massimo due o tre ore per poi andarsene e ripresentarsi magari dopo due settimane: pensavo fosse dovuto alla stagione fredda che si avvicinava. A gennaio 2010 la situazione peggiorò: oltre all’ovattamento si aggiunsero senso di pesantezza, calore all’orecchio e fortissimi acufeni, come un torrente in piena che, oltre al fastidio in sé, mi creavano una confusione nella testa. Iniziarono gli episodi di vertigine, talvolta accompagnata da vomito. Feci una cura in day hospital per una settimana, con quasi nessun miglioramento dell’ipoacusia e molto poco dal punto di vista dell’idrope. Finita la cura il mio stato tornò a peggiorare, nonostante prendessi Vertiserc o Microser. Eravamo ormai ad aprile e le mie vertigini intanto aumentavano ed erano diventate quasi giornaliere, alcune di 20 min. altre con intesità fino a 2 ore con vomito, sia di giorno che di notte. La Prof. Savastano, della Clinica ORL dell’Universaità di Padova a questo punto confermò la diagnosi di Malattia di Menière, ma con mia sorpresa mi indirizzò dal dott. Bernkopf che, nella sua esperienza, otteneva buoni risultati sulle vertigini applicando un byte all’arcata inferiore. Questo dispositivo, che deve essere portato 24 ore al giorno, modificava la posizione mandibolare. Dopo una settimana mi ero completamente abituata al byte. Soffrendo di dolori cervicali molto forti, la prima cosa che ho notato era l’impressione che la muscolatura della nuca fosse più rilassata. Nel primo mese mi sembrava di avvertire anche dei miglioramenti degli acufeni: spesso si presentavano di intensità minore. Le vertigini erano sempre presenti ma, già al secondo mese, alternavo vere vertigini a sensazioni più leggere di disequilibrio. Piano piano le vertigini si diradarono fino a scomparire e lasciare il posto a sensazioni di disequilibrio. L’ultima vertigine vera e propria risale a metà giugno 2010. Ho continuato ad avere sensazioni di disequilibrio fino al mese di agosto, gli acufeni piano piano erano scomparsi fino a lasciar posto ad un leggero fruscio, udibile solo nei momenti di silenzio. Da settembre 2010 ho condotto una vita che finalmente si può chiamare NORMALE: niente vertigini, niente disequilibrio, niente acufeni (qualche fruscio). Avevo la sensazione, anche se l’udito non era tornato completamente normale, che fosse comunque migliorato. Nel novembre 2010, con l’arrivo della stagione fredda si è ripresentata l’ipoacusia (va e viene) e due o tre volte ho avuto un ritorno degli acufeni, comunque in forma più leggera. A dicembre ho avuto due o tre giorni in cui mi sentivo a rischio di vertigine che però non si è presentata.
Siamo a marzo del 2011, posso ritenermi soddisfatta: il mio udito non è tornato normale, alterno periodi in cui migliora ad altri in cui cala. Gli acufeni, se talvolta compaiono, sono molto leggeri. Le vertigini non si sono più presentate dal giugno 2010.
La mia qualità di vita è decisamente migliorata, direi quasi normalizzata, tanto da avermi consentito un viaggio in camper, piuttosto faticoso, di ben 43 giorni attraversando Grecia, Turchia per arrivare fino in Siria e Giordania.
Rossella Levi
Follow up a un anno:
Da:Levi Rossella [mailto:rosslev@teletu.it] Inviato: lunedì 10 ottobre 2011 18.38
A: Edoardo Bernkopf
Oggetto: MENIERE
Gentile dottore,
sono quasi definitivamente ritornata dal mio girovagare primaverile-estivo-autunnale. E’ un po’ che non ci si sente, ma io La ricordo sempre con immenso piacere. La Clinica ORL non mi ha mai richiamata per un controllo. Devo però dirle che una volta all’anno eseguo una visita privata dal prof. Martini (che senz’altro Lei conoscerà), avevo all’epoca bisogno di un appoggio per sapere come comportarmi. Purtroppo nelle strutture pubbliche si ha spesso la sensazione di essere un po’ ” figli di nessuno” anche se il caso ha voluto che, al momento della mia prima visita in Clinica, incontrassi la Dott.ssa Savastano che crede nei suoi studi e mi ha inserito nel programma.
Il prof. Martini alla prima visita effettuata un anno fa era stato un po’ scettico sul beneficio che poteva dare il bite sulle vertigini, anche se dichiarava che la mia bocca ne aveva bisogno, ma appunto…la mia bocca. Mi disse di effettuare una cura preventiva in primavera e autunno, mesi in cui la malattia può scatenarsi, prendendo 3 pastiglie da 8 mg. di Microser al giorno, cosa che ho fatto. Alla seconda visita, effettuata 2 settimane fa, si è dimostrato più possibilista sul fatto che con il byte io abbia potuto ottenere un miglioramento sulla Meniere, anche perchè in qualche convegno era venuto a conoscenza di rari casi in cui sembrava ci fosse un nesso tra malocclusione-bite-vertigini. Morale della favola: al controllo dell’udito mi ha trovato decisamente molto ma molto migliorata, anche se queste “fluttuazioni”, come dice lui, sono tipiche della Meniere (io spero invece di essere migliorata punto.). Se lo desidera, posso scannerizzarle l’esito dell’esame udito. Gli acufeni, che come le dissi a suo tempo, portando il bite si erano attenuati, sono completamente scomparsi già da molti mesi, a volte posso sentire un fruscio, ma di breve durata e intensità.
Bisogna dire che con l’arrivo della bella stagione ho sempre dei miglioramenti, ma quest’estate è stato eccezionale. Ormai dal lontano giugno del 2010 non ho più vertigini (e sto talmente bene da dimenticarmi di portare sempre in borsetta una pastiglietta di Torecan, in caso mi trovassi con una vertigine mentre sono fuori casa).
Tutto questo per dirLe quanto Le sono grata e quanto non smetterò mai di ringraziarLa per quello che ha fatto e soprattutto per la passione che mette nei suoi studi. Noi pazienti siamo la risposta a questi studi. Purtroppo chi non ha provato questa malattia non può capire quanto sia invalidante per poter condurre una vita normale, e soprattutto quanto la paura ti costringa spesso a rinunciare ad uscire di casa e a fare ciò che si desidera.
Ora La lascio, ma volevo condividere con Lei questa mia felicità. Augurandole che i suoi studi procedano sempre nel migliore dei modi
Cordialmente, Rossella Levi
Da:Rossella Levi [mailto:rossella.levi@gmail.com] Inviato: sabato 9 giugno 2012 15.23
A: Edoardo Bernkopf
Oggetto: Re: Controllo pazienti MENIERE
Gentile dottore,
sono tornata ieri sera da un “giretto in Toscana”…sintomo che io sto benissimo! Sono interessata al controllo, ma riparto tra 4 giorni, tornerò probabilmente alla fine luglio, forse primi di agosto. Spero quindi di poter effettuare il controllo un po’ più avanti. Magari mi comunichi quando lo studio sarà chiuso per ferie in modo da potermi gestire. La saluto cordialmente. Rossella Levi
From: Edoardo Bernkopf Sent: Monday, December 12, 2011 2:20 PM To: ‘Levi Rossella’ Subject: R: audiometrieFrom: Edoardo Bernkopf Sent: Monday, December 12, 2011 2:20 PM To: ‘Levi Rossella’
Gentile Signora, canti pure quanto vuole: la problematica che sta al centro della Malattia di Meniere , sempre secondo me, non è una patologia da “bocca aperta”, ma da “bocca chiusa”: A bocca aperta il paziente può fare quel che vuole, , specialmente una cosa bella qual è cantare. Cordiali saluti. Edoardo Bernkopf
Da: Rossella Levi [mailto:rossella.levi@gmail.com] Inviato: sabato 9 giugno 2012 15.23
A: Edoardo Bernkopf Oggetto: Re: Controllo pazienti MENIERE
Gentile dottore, sono tornata ieri sera da un “giretto in Toscana”…sintomo che io sto benissimo! Sono interessata al controllo, ma riparto tra 4 giorni, tornerò probabilmente alla fine luglio, forse primi di agosto. Spero quindi di poter effettuare il controllo un po’ più avanti. Magari mi comunichi quando lo studio sarà chiuso per ferie in modo da potermi gestire. La saluto cordialmente. Rossella Levi
Da: Levi Rossella <rossella.levi@gmail.com> Inviato: domenica 20 novembre 2022 22:51
A: edber@studiober.com Oggetto: Meniere
Gent. Dottore,
sono passati ormai dodici anni dall’inizio del percorso con Lei intrapreso, per la cura delle vertigini dovute alla sindrome di Menière. Devo dire che all’inizio ero un pochino scettica, ma vedere la sua passione e capire quanta ricerca c’era dietro a quel bite che Lei mi proponeva, ha fatto sì che mi affidassi completamente alle sue cure e ai suoi consigli. E così, piano piano, tra un controllo e l’altro presso il suo studio, portando in bocca il mio fedele bite, io miglioravo fino alla ripresa della mia vita normale, fatta di viaggi, pittura, coro, ginnastica, balli e altre cose belle che questo mondo ci offre. E’ bello sapere che ci sono persone come Lei che dedicano il proprio tempo libero alla ricerca, studiando un mezzo per alleviare sintomatologie che non appartengono a vere proprie malattie, ma risultano comunque, per chi le subisce, molto debilitanti e invalidanti, non permettendo di condurre una vita normale.
Ricordandola con affetto, la saluto cordialmente
Rossella Levi
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione , in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy.
Rossella Levi, Padova Via del Giglio 40/a tel. 0498646893 email: rosslev@teletu.it
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