Giuseppina Sanna, Sindrome di Menière. Diagnosi formulata presso il Policlinico Ospedale Universitario di Monserrato – Cagliari
Mi chiamo Giuseppina Sanna, ho 52 anni, vivo in Sardegna in provincia di Oristano, affetta da Sindrome di Menière. I primi episodi di acufene sinistro, risalgono al luglio del 1999. Si sono poi ripresentati a Novembre 2002 e dopo aver eseguito, diverse visite da vari otorini e vari esami audiometrici, che accertavano un calo di udito e intrapresa cura, si sono attenuati.
Per tanti anni ho dimenticato di avere questo problema. Nel luglio del 2017 il tutto si ripresenta, eseguo nuovamente visite otorinolaringoiatriche e esami audiometrici che evidenziano sempre calo di udito per le frequenze tra i 6000 e gli 8000 Hz. Intraprendo così 15 giorni di cura con cortisone e diuretico, con buoni risultati.
Dopo 10 giorni di tregua, l’acufene e il calo d’udito tornano, quindi altre visite, altri esami, altre cure, con buoni risultati ma che dopo qualche giorno di tregua lasciano nuovamente spazio ad altre crisi. E così sino all’ottobre 2017 quando mi rivolgo al reparto otorino del Policlinico Ospedale Universitario di Monserrato – Cagliari, dove vengo sottoposta al test del glicerolo che accerta la Sindrome di Menière e vengo dimessa con cura di glicerolo che dà ottimi risultati. Da allora, per ben quasi due anni, ho avuto alti e bassi, con crisi che sono riuscita a controllare bevendo tanta acqua e utilizzando, fai da te, diuretici e antivertigini.
L’acufene si ripresenta in un crescendo debilitante, nuovamente dai primi di febbraio 2019, accompagnato da vertigini e malessere generale, che in verità riesco a controllare discretamente con l’antivertigine, infatti il mio problema più grande è l’acufene sinistro.
Intraprendo così con un nuovo otorino cura cortisonica, cura con glicerolo e poi altro cortisone per tre settimane con risultati pressoché nulli, le vertigini e il malessere durano sempre di più. Mi rivolgo nuovamente al Policlinico di Monserrato dove vengo ricoverata il 20/03/2019 per qualche giorno, e dopo terapia con mannitolo endovena, non raggiungendo i risultati sperati, vengo dimessa con acufene fortissimo e malessere generale. Il giorno dopo mi rivolgo ad altro otorino privato e intraprendo terapia con Ammonio cloruro che proseguo per 2 anni con lievi risultati.
In tutto questo periodo non so se per la sofferenza all’orecchio sinistro, la mandibola dal lato sinistro è molto indolenzita.
In questi 2 anni eseguo due risonanze magnetiche a distanza di un anno e mezzo l’una dall’altra, con risultato negativo. Nella mia vita ho sofferto di episodi di cefalea molto forti che negli ultimi anni si sono limitati a pochi episodi. Dall’età di circa 12 anni ho curato dal dentista varie carie ed eseguito varie devitalizzazioni.
Siamo ai primi di aprile del 2019. L’acufene con fischio fortissimo, accompagna le mie giornate e le vertigini, con nausea e vomito, ormai arrivano senza preavviso e mi tengono a letto per ore, qualche volta anche un giorno e mezzo con tempi di recupero che durano diversi giorni. Oramai parecchie volte mi accompagnano al lavoro, ero contabile in una farmacia, costretta dal mio stato di salute a lasciarlo, con grande dispiacere, qualche tempo dopo.
Vedevo il mio bambino di 9 anni pochi minuti al giorno, solo per un bacio alla sua mamma che sta a letto per giorni. Questo, mi spinse a non arrendermi. Nei momenti meno duri cercai su internet informazioni sulla sindrome di Menière. Trovo l’associazione nazionale, parlo al telefono con loro, mi dicono: “Signora non c’è niente da fare, quando ha le vertigini si metta a letto e per l’acufene se lo deve tenere ormai per sempre”. Risposta sconfortante al 100%, solo chi soffre di questi disturbi sa cosa voglio dire.
Non mi arresi continuai a cercare su internet e trovai una speranza di risoluzione, il dottor Bernkopf. Ascolto le sue interviste in merito al menière, leggo le storie che pubblica, scritte da pazienti menierici da lui curati. Li chiamo, faccio un giro di telefonate in tutta Italia, mi accerto che tutto sia reale e non un sogno. Lui lavora a Vicenza, Parma e Roma. Scelgo Roma. Dal mio letto, prenoto B&B e biglietti aerei e dopo una settimana, esattamente il 9 di aprile 2019 sono in studio da lui, grazie a mio marito e alla mia famiglia che mi ha sopportato e supportato.
Il dottore mi visita, mi propone il bite per le vertigini di cui molti suoi pazienti con la Sindrome di Menière parlano bene. Accetto, mi fanno le impronte e riparto. Prima impressione buonissima. Ottimo medico, ottimo staff. Dopo un mese mi avrebbero consegnato il bite. Durante questo viaggio e questo mese di attesa continuo a stare male. Continuo a prendere glicerolo, ammonio, antivertigine e, dimenticavo, gocce per poter dormire la notte.
8 maggio 2020, il mio caro Dottore mi consegna il mio bite, sono felice e confusa. Trovai questo bite molto invasivo e ci misi un po’ ad abituarmi ai “dentoni” (tipici del bite-Bernkopf). Qualsiasi medico incontrai in quel periodo, dentista o meno, non aveva mai visto quel bite, io ne andai molto orgogliosa perché cominciai ad avere buoni risultati. L’ acufene pian piano diminuì di intensità e gli episodi di vertigine si ridussero sino a diventare solo instabilità e poi… scomparvero.
17 giugno 2020, controllo a Roma, tutto ok qualche ritocco e riparto, così proseguo per un anno, ogni tre mesi controllo a Roma. Durante questo anno incontro nello studio altri pazienti col mio stesso problema e il mio stesso bite. Mi viene spiegato dal dottore che quel bite dovrà essere sostituito nel tempo con altri più leggeri.
Siamo giunti ai primi di marzo 2020, mi spaventa continuare a viaggiare, visto quanto mi costa (in tutti i sensi) e visto inoltre l’inizio della pandemia (ma questo posso dirlo solo oggi a posteriori, infatti nessuno si aspettava tutto ciò che è successo riguardo il covid). Per questo chiesi al Dottor Bernkopf se fosse stato possibile intervenire in maniera definitiva sulla mia bocca per risolvere il problema. Lui mi scoraggia, siamo troppo lontani, non potrebbe seguirmi a dovere, ma io insisto, riuscendo a convincerlo. Per me era diventata una sfida contro le vertigini, dovevo vincere!! Non nego che la strada è stata lunga, sofferta e travagliata. Il tutto è stato possibile anche grazie alla collaborazione con un caro amico e collega del dottore che opera a Cagliari, il Dr Toxiri: devo ringraziare anche lui, perché mi ha risparmiato alcuni viaggi, applicando sul posto le indicazioni del Dr. Bernkopf. Mi spiega il lavoro: estrazioni, apparecchio ortodontico, espansore, impianti, denti provvisori e poi definitivi, oggi posso aggiungere ….. il tutto non senza imprevisti e facendo i conti con i vari lockdown. Mi comunica che in questo caso potrà seguirmi nel suo studio di Vicenza e non più a Roma.
A metà Giugno 2020 inizio a Roma questo lungo percorso (durato 2 anni) con l’ estrazione dei denti del giudizio.
I primi di Luglio 2020 per la prima volta mi recai a Vicenza per montare apparecchio ed espansore. Anche in questo studio mi trovo benissimo, come a casa, tutto lo staff ti coccola come fossi l’unico paziente dello studio. Personale dolce e professionale come il Dottore.
A 50 anni niente di tutto ciò è facile. Niente di tutto ciò mi rese la vita più leggera di prima, il periodo di benessere che ritrovai con il bite lo persi in parte nuovamente, un po’ per la sofferenza un po’ perché, come mi spiegò a suo tempo il dottor Bernkopf, per operare gli spostamenti ortodontici, il bite doveva venire modificato, perdendo purtroppo parte della sua efficacia. Per questo, durante gli anni di trattamento ortodontico, sarebbero tornati periodi di instabilità e qualche volta anche le vertigini.
Quando rientravo in Sardegna, al bisogno mi recavo dal mio caro dottor Toxiri, diventato il mio dentista di fiducia in Sardegna, senza il quale non avrei potuto reggere questo lungo percorso durato anni.
Da allora ho avuto tanti momenti di sconforto ma, sempre sostenuta da mio marito, e dal mio caro dott. Toxiri, ho combattuto sino ad oggi.
A fine lavori dopo tolto l’apparecchio e posizionati i definitivi in occasione di un volo di ritorno sono tornate ancora una volta le vertigini con mio grande spavento, ma ancora una volta sono stata rassicurata dai miei più cari Dottori, mi dissero che il tutto doveva trovare stabilità: infatti la crisi è stata meno grave e più breve di quelle storiche. Poi più nulla.
Oggi 25 Aprile 2022 sono felice, di aver incontrato il mio caro Dottor Bernkopf, di aver intrapreso questo percorso con lui e con il sostegno e il supporto di mio marito e del mio caro dottor Toxiri.
L’acufene non mi ha mai abbandonato durante questa avventura, con la sua media o forte intensità, ma devo ammettere che il dottore mi aveva avvisata fin dall’ inizio che gli acufeni costituiscono il problema più ostico, e non poteva promettermi che si sarebbero risolti: magari un miglioramento ma non una risoluzione. Io ancora non mi arrendo e spero che si attenuino col passare del tempo.
Ringrazio in primis la persona speciale che ho avuto la fortuna di conoscere, che sarà per sempre “il mio caro” Dottor Bernkopf, tutto lo staff dello studio (devo dire che non ne ho mai incontrati di più gentili, sia con me che con mio marito), il mio caro dottor Toxiri. Non ultimo, sono grata a mio marito, per il suo enorme sostegno!!
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione, in deroga consapevole alla normativa sulla privacy, a fini divulgativi e scientifici anche via internet.
Giuseppina Sanna, Via A.Gramsci, 34 09088 Simaxis (OR) Tel. 340/8627701 e-mail: pinedsa20@gmail.com
Risposta del Dr Bernkopf. Gentile Signora, la ringrazio per le sue gentilissime parole, anche a nome del mio staff, che la ricorda con simpatia. Aggiungo un grazie speciale per il pacco di squisita FREGULA sarda che mi è arrivato: evidentemente è un prodotto di eccellenza locale, perché così buona da noi (“nel continente”, come si dice da voi) non arriva. Arrivederci. EB
Vai ad altri casi significativi di Sindrome di Menière : https://www.studiober.com/category/meniere/
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