Malattia di Menière FRABBI LORENZO
La mia storia comincia nel 2017 quando, dopo un paio di giorni di febbre, ho cominciato a sentire l’orecchio sinistro completamente tappato e con un sottile sibilo di sottofondo.
Non ho dato peso alla cosa aspettando che passasse da solo col tempo ma nel giro di un anno la situazione stava peggiorando, il senso di “pienezza” era completo e il sibilo era diventato un fischio sempre più forte, inoltre mi ero accorto di aver perso gran parte dell’udito all’orecchio sinistro.
Ho così deciso di farmi visitare prima dal medico (gocce nel canale uditivo senza risultato) poi con varie visite nell’ospedale cittadino; non essendoci un vero reparto otorinolaringoiatra sono stato seguito da diversi dottori specializzati, eseguendo diversi tipi di cura (fluim-omissis, day hospital con soluzioni per via endovenosa, sciroppi e compresse), ma anche queste senza miglioramenti significativiH. Ho fatto anche diverse audiometrie che confermavano l’abbassamento dell’udito.
Circa un anno dopo però le prime vertigini cominciarono a presentarsi, prima in forma lieve (capogiri di circa 10 minuti), poi via via sempre più gravi. Dopo una tac che ha scongiurato il peggio, mi è stata diagnosticata la sindrome di Menière, sindrome a detta dei dottori senza cura, e a cui mi sarei dovuto abituare col tempo, ritenendomi fortunato a non essere soggetto a patologie più gravi.
La prescrizione di Ver-omissis mi aiutava nei 15/20 giorni successivi agli attacchi, ma appena terminavo il ciclo il problema si ripresentava.
Da ottobre 2020 fino a febbraio 2021 il periodo peggiore, con crisi gravi 2 volte a settimana che mi costringevano a letto per diverse ore, e un costante senso di “barca”, instabilità, come vivere in una bolla.
Decisi così di consultare un otorinolaringoiatra privato, che dopo una breve visita mi confermava la diagnosi precedente, Menière a cui non c’è rimedio se non imparare a convivere con le crisi, riconoscerle e prendere tempestivamente Verti-omissis e compresse al cortisone per alleviare i sintomi.
Preso dallo sconforto di dover rinunciare a tutte le cose normali che fino a quel momento ero abituato a fare (una gita in macchina o una corsa) cominciai a cercare per la prima volta in internet la parola “sindrome di Menière”; mi imbattei nel sito del dottor Bernkopf quasi per caso, leggendo le storie degli altri pazienti, e finalmente trovai una speranza per uscire da questo tunnel.
Lo contattai e dopo una prima visita conoscitiva di ben 2 ore, dove raccontai per filo e per segno tutta la mia storia annessa di cartelle cliniche, mi visitò nello specifico nel suo studio di Vicenza.
Ricordo le sue parole che furono come una liberazione quando mi disse che secondo lui sarei potuto “guarire”. Specifico che da Menière non si guarisce totalmente, ma si può tornare a vivere una vita normale, e questo è il successo più grande.
Ho iniziato ad usare il bite del dottor Bernkopf a settembre 2021, e oggi dopo un anno di utilizzo, posso tranquillamente dire che è stata una svolta molto positiva, le crisi gravi si sono azzerate (in un anno ho avuto in tutto 3,4 episodi comunque leggeri e a ridosso dei cambi di stagione, periodo peggiore), l’orecchio è molto migliorato sia a livello di fulness, che è praticamente sparita, che di fischio (ampiamente sopportabile rispetto a prima. Il calo dell’udito permane, ma è cessato il problema contrario, l’ ”iperacusia” che mi impediva di usare gli auricolari: adesso non mi danno più fastidio. A periodi ho ancora un po’ di senso di instabilità ma anche quell’aspetto è nettamente migliorato. Va meglio anche il naso: avevo la sensazione di essere perennemente raffreddato, ma senza vero raffreddore: adesso respiro bene. Forse mi posso aspettare ulteriori miglioramenti: in fondo è passato solo un anno.
In tutto questo posso dire che anche il sonno è migliorato: prima era agitato, mi svegliavo sudato, spesso in preda ad un incubo: adesso il sonno è sereno e, cosa insolita, dal momento esatto in cui ho messo il bite, ho cominciato a ricordare nitidamente tutti i sogni, cosa che prima succedeva di rado. Non mi sveglio più stanco fin dal mattino, e anche nella giornata mi sento molto più in forma. Non ho più il mal di testa che mi tormentava almeno 2 volte al mese.
Spero che la mia storia possa essere di aiuto ad altre persone che come accadeva a me si sentono scoraggiate, impotenti di fronte alla loro vita che cambia in peggio giorno dopo giorno; spero che come è successo a me leggendo le storie degli altri pazienti, si possa accendere un barlume di speranza, grazie al lavoro straordinario del dottor Bernkopf che è stato una guida in questo anno, e che continuerà a seguirmi insieme al suo team dello studio di Parma con la consueta pazienza e dedizione.
Confermo che quanto sopra riportato rispecchia fedelmente la mia storia clinica, e autorizzo il Dr. Edoardo Bernkopf alla sua pubblicazione in testo ed immagini a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole all’attuale normativa in tema di privacy.
Lorenzo Frabbi, Via Ruffilli 42, 48022 Lugo (RA) tel. 3453239011 tg_frabs@hotmail.it
