Nicoletta Ricci, Diagnosi di Malattia di Meniere Prof. Fabio Piazza Direttore ORL Ospedale di Mantova
Mi chiamo Nicoletta Ricci, ho 63 anni, lavoro come fisioterapista da 40 anni, e soffro della Malattia di Meniere.
Il 27 giugno 2021, secondo giorno di vacanza al mare, improvvisamente mi sveglio con un disturbo ad entrambe le orecchie, acufeni e ritorno di voce molto fastidiosi.
Dò la colpa a possibile ristagno di acqua nelle orecchie dopo il bagno in mare del giorno prima. Nei giorni successivi nulla cambia, provo a fare degli aerosol pensando a del catarro, ma nessun miglioramento, anzi diventa più fastidioso con acufeni più forti. Nel tempo il disturbo si localizza nell’orecchio sinistro.
Finita la settimana di mare mi faccio visitare dal mio medico curante, che non rileva niente di strano, ma mi manda dall’otorinolaringoiatra.
Luglio 2021.Intuendo che il disturbo poteva essere correlato ad una masticazione scorretta ed a una tensione costante delle mascelle, mi rivolgo ad un ortodonzista che mi prescrive un bite morbido e l’Afix ( un attrezzo in gomma che dovrebbe aiutare ad allenare correttamente la muscolatura della mandibola). Dopo due notti devo lasciare il bite morbido perché mi scatena attacchi cervicali forti; l’Afix invece continuo ad utilizzarlo per due settimane, ma poi lo lascio perché non avverto nessun cambiamento.
Vado dall’otorino e mi viene diagnosticata una probabile Idrope. L’esame audiometrico fatto durante la visita rileva ipoacusia nell’orecchio sinistro. Mi viene prescritta dieta iposodica e controllo dopo un mese.
Gli acufeni diventano persistenti h.24 e più o meno forti, a volte alla notte mi disturbano il sonno. Possono essere come il rumore dell’alta tensione, o un boato costante o ancora il rumore del mare dentro una conchiglia.
Questo disturbo costante che mi accompagna tutto Luglio e tutto Agosto mi preoccupa: penso a tante cose, anche le più gravi.
Settembre 2021. Effettuo la Risonanza magnetica che risulta negativa e questo mi dà un po’ di sollievo!
Dopo qualche tentativo nel pubblico dove in due visite ho avuto due terapie molto diverse; decido di farmi seguire privatamente da un altro otorino, il prof. Fabio Piazza, direttore ORL dell’ Ospedale Carlo Poma di Mantova, che visita anche a Parma.
Mi prescrive vari esami per fare diagnosi: RM che ho già fatto, potenziali evocati, esami del sangue per escludere infezioni, manovra per cupololitiasi. Con mio grande sollievo è tutto negativo. Diagnosi: IDROPE ENDOLINFATICA. Mi prescrive il Vertiserc, dieta iposodica ed evitare situazioni di stress.
Al lavoro in palestra il calo d’udito e gli acufeni mi danno molto fastidio perché mi rendono difficile la comprensione dei dialoghi, con un rumore persistente in testa che mi toglie la concentrazione e mi affatica e innervosisce tantissimo.
Novembre 2021. Controllo dal prof. Piazza. L’udito è migliorato, proseguo con il Vertiserc.
Il 22 dello stesso mese faccio la terza dose del vaccino per il Covid perché come sanitaria, se voglio lavorare, sono obbligata. Se con i due precedenti non ho reazioni particolari, con questa terza ho febbre spossatezza e malessere generale per due giorni.
Dicembre2021. Sono a casa tranquilla e ho il primo attacco di vertigine importante con forti giramenti di testa anche ferma a letto, vomito, sudorazione aumento di intensità degli acufeni e ovattamento auricolare. Prendo paura perché non so cosa stia succedendo, tutto è avvenuto all’improvviso senza apparenti cause scatenanti. La cosa che mi dà un po’ di sollievo è pensare che, grazie agli esami fatti, non c’è niente di grave. Ho altri due episodi di vertigini importanti, cervicalgia e cefalea. Faccio una nuova visita dal prof. Piazza che mi rifà l’esame audiometrico (invariato), la manovra per gli otoliti (negativa); mi conferma la diagnosi di idrope endolinfatica a sinistra e mi aggiunge l’Arlevartan. Insiste su ritmi di lavoro più tranquilli, molto difficili da effettuare nell’organizzazione del mio reparto. Effettivamente al lavoro è tutto più complicato, sono spaventata e temo nuovi attacchi, gli acufeni continuano a disturbarmi parecchio e ogni tanto ho vertigini contenute ma, amando molto il mio mestiere, riesco a mantenere una frequenza regolare.
E’ Natale e affronto 3 ore di macchina per andare dai miei famigliari. Premetto che l’auto , da quando ho questi problemi, soprattutto in tratti lunghi mi crea molto fastidio per gli acufeni ed il senso di confusione e stanchezza mentale, ma mai con le vertigini. Affronto la cena della Vigilia dove c’è molta confusione, ma senza grossi problemi; il mattino dopo invece al risveglio non riesco a stare in piedi per le vertigini e tutte le manifestazioni delle crisi più gravi: nausea, vomito, sudorazione. Il tutto dura tre ore circa, i famigliari sono molto preoccupati ed io vivo il resto della giornata con nausea costante.
Gennaio2022 primi giorni dell’anno vado in montagna qualche giorno, cammino, visito luoghi, mi muovo e sto benissimo! Tra i miei pensieri colpevolizzanti c’è anche quello, sostenuto tra le righe anche da uno o due specialisti, che mi fa pensare a una questione più psicologica quindi un mio modo sbagliato di affrontare gli eventi della vita. In verità leggendo varie testimonianze riportate dal dott. Bernkopf trovo le persone più diverse per carattere età professione e situazioni familiari con gli stessi sintomi, troppo varie per poterne dedurre un comportamento comune che possa spiegare la malattia solo in ottica psicologica.
Gennaio passa in buone condizioni fisiche, al massimo qualche vertigine ma niente di invalidante; quindi posso condurre la mia vita normalmente, solo con un po’ di titubanza nelle situazioni in cui mi trovo da sola o con persone che non sanno che cos’ho.
Febbraio 2022. Le crisi iniziano ad aumentare ed io mi trovo costretta a lasciare il lavoro a metà mattina più di una volta per le vertigini e la nausea ma temo sempre il peggio.
Marzo2022. Ho tre crisi in 15 giorni, due molto forti, l’ultima al lavoro dove, non potendo mettermi subito ferma immobile a letto, vomito l’anima e sto malissimo. Tra i sintomi ho anche il nistagmo, il mio corpo va per conto suo! Sono spaventata e demoralizzata perché non vedo speranze di miglioramento
Ritorno dal prof. Piazza: alle valutazioni tutto è invariato. E’ ufficiale: ho la Malattia di Menière e mi prescrive riposo assoluto. Se le crisi aumentano o diventano troppo invalidanti mi consiglia l’iniezione di Gentamicina nell’orecchio attraverso un piccolo foro che va mantenuto fintanto che le iniezioni sono necessarie. Mi dice che le applicazioni vanno da due a dodici a seconda della risposta del paziente. Per non perdere la priorità mi metto in lista d’attesa sapendo che ci vorranno mesi.
La nausea mi accompagna quasi tutto il giorno (la cosa positiva è che sono dimagrita un po’, perché l’appetito era poco!). Sono a casa a riposo, ogni tanto esco a fare un giretto con vertigini accettabili ma che mi ricordano sempre di stare sul chi va là. Mi sento una malata senza possibilità di iniziativa senza autonomia con tanti interrogativi sulla possibilità di riprendere il lavoro, bisognosa della reperibilità degli altri, perché attraversare le crisi da sola è davvero triste, oltre al fatto che, quando arriva, non riesco a raggiungere il bagno se non c’è qualcuno che mi sorregge! A questo punto sono demoralizzata, non so che piega prenderà la mia vita, vivo sola, i figli sono grandi ed hanno la loro vita, cosa farò con questa autonomia limitata e questa obbligata staticità? Abitualmente sono una persona dinamica, amo viaggiare e incontrarmi con le persone, amo muovermi, camminare, fare attività sportiva ma adesso…?
Aprile e Maggio2022 continuo con vertigini ricorrenti, acufeni più o meno forti, calo dell’udito, nausea . Mi trovo costretta a interrompere una cena e un’altra volta ad uscire da un concerto per le vertigini e il timore di un peggioramento.
La prospettiva della Gentamicina non mi piace anche perché non mi dà garanzie certe e non è priva di effetti collaterali.
Guardando su internet trovo il sito del dott. Bernkopf, dove leggo esperienze di pazienti con Malattia di Meniere che stanno come me, o anche peggio, perché convivono con la malattia di Meniere da anni. Leggo che è un dentista e imposta la sua cura sul paziente Menierico valutando la masticazione e la problematica temporo-mandibolare, trattando con l’applicazione di un bite su misura. Mi appare strano, anche se in verità, un’intuizione del genere sul ruolo che poteva avere la mia masticazione l’avevo avuta anch’io inizialmente. Prendo informazioni sul professionista da conoscenze autorevoli del settore (anche perché la spesa non è indifferente) e ricevo commenti positivi. Tolti gli ultimi dubbi mi lancio: qualsiasi cosa pur di riprendere in mano la mia vita!
30 Maggio ‘22-data storica! Vado in studio dal dott. Bernkopf . Trovo il personale molto gentile, lui discorsivo e ricco di spiegazioni. Valuta la mia situazione, è assolutamente corretto perché non mi promette niente ma mi dice che dall’esperienza di parecchi anni ha visto che moltissime persone hanno trovato molto giovamento dal bite da lui messo a punto. Dopo la visita per valutare lo stato della mia dentatura (in verità pessima perché fin da piccola ho avuto bisogno del dentista anche con apparecchi che non ho avuto la costanza di portare, ma già davano la misura della mia dentatura mal allineata; ho l’agenesia di un dente, sono dovuta intervenire molte volte per carie, devitalizzazioni, impianti). Dopo la visita, dicevo, il dottore mi fa una serie di domande sugli acufeni, il calo dell’udito, le vertigini, dolori cervicali, se ho dolori alle braccia, alle orecchie, alla mandibola. Mi chiede anche del sonno, se russo, se ho apnee , se ho degli incubi ecc. insomma fa un quadro che va molto oltre il semplice stato dei miei denti. A precise domande, che non mi aspettavo, gli confermo che ho quotidianamente una fastidiosa tosse secca, e sento spesso un nodo alla gola , che mi provoca difficoltà alla deglutizione. Il mio sonno è spesso agitato, a volte ho la sensazione di cadere sprofondando nel letto, la mattina mi alzo stanca e sono stanca e deconcentrata anche di giorno. Anche se non ho più l’emicrania di cui soffrivo fin da ragazza, mi resta una cefalea meno grave, forse legata a problemi cervicali , ma pursempre fastidiosa . La cosa mi fa piacere perché capisco che il problema è più ampio della stessa Malattia di Meniere: non so quanto né come ma lo è. Infatti focalizzo alcuni disturbi di cui non mi spiegavo il motivo, e che, col passare dei mesi con l’uso del bite, passeranno completamente. Ma non voglio anticipare lo sviluppo dei fatti.
Si parte! Il dottore fa il calco.
10 Giugno data ancora più storica, segna il passaggio! E’ arrivato il bite (che viene fatto nel laboratorio del dottore a Vicenza), inizio ad usarlo tutto il giorno e tutta la notte, lo tolgo solo quando mangio. In verità le prime ore mi dà conati di vomito perché mi limita i movimenti della lingua e faccio fatica a deglutire. Lo uso H.24: capisco chi abbandona, ma la sofferenza dell’anno passato, la disperazione in certi momenti (e il costo!) mi danno la motivazione a seguire alla lettera le indicazioni del dentista.
Una settimana dopo ero a casa seduta a chiacchierare con delle amiche e ho una crisi vertiginosa improvvisa. Mi metto a letto in attesa del peggioramento (il dentista mi aveva avvisato che potevo avere ancora qualche crisi) ma… dopo mezz’ora pian piano la crisi rientra senza trasformarsi nell’apocalisse a cui ero ormai abituata!
Da allora io non ho più avuto nemmeno una crisi vertiginosa da stare a letto, qualche sbandamento improvviso ogni tanto, un po’ di nausea, l’acufene che aumenta: tutte cose che mi mettevano in allarme, a volte mi scoraggiavano ma la mia autonomia, la mia mobilità non è più stata limitata. E’ passato un anno abbondante da quel 10 giugno ed ho ripreso a viaggiare in auto, in treno, in aereo, ho ripreso a camminare in montagna, ho ripreso in pieno la mia vita sociale. All’inizio mi sentivo più tranquilla solo se mi muovevo in compagnia di qualche amica/o che conosceva il mio problema e sapeva come gestirlo: ora però affronto tante situazioni anche da sola e sto bene. Prima di questa malattia le vertigini non sapevo cos’erano se non per sentito dire, ora ogni tanto ce le ho, leggere, gestibili, a volte forse imputabili a qualche problema cervicale ma va molto bene cosi!!!
Ad un certo punto sono stata contattata dall’Ospedale di Mantova perché era giunto il mio turno per sottopormi alla Gentamicina Intratimpanica, ma con grande piacere ho potuto rispondere che, almeno per il momento, non lo ritenevo necessario.
Anche altri disturbi sono migliorati od addirittura spariti: prima dell’uso del bite sentivo collo e spalle molto contratte ora sono più rilassata e anche il fisioterapista che ogni tanto mi cura questo tratto dice che è molto più trattabile e vede cambiamenti più evidenti; prima avevo dolori ad un braccio che a volte si irradiavano alla mano, ora non più; prima ogni tanto mi si contraevano per qualche minuto, come per un crampo, i muscoli delle mascelle, costringendo le parotidi a far uscire saliva in abbondanza e con un sapore salato: ora non più. Mentre dormivo mi svegliavo con la sensazione di cadere, di sprofondare nel letto: ora non più. Mi è cessata la tosse e il nodo alla gola. L’acufene all’orecchio sinistro è meno prepotente (in parte anche perché mi ci sono abituata!) ma non sparito; anche l’esame audiometrico mi dice che l’udito che a sinistra era calato, ora è migliorato anche se non del tutto: posso parlare al cellulare anche da quel lato. Ho fatto dei controlli inizialmente ravvicinati poi meno frequenti, ora, trascorso l’anno senza crisi, vado avanti con il mio bite usandolo con più elasticità, anche se il dottore mi ha detto che è pericoloso allentare.
Diciamo che a più di un anno dall’intervento del dott. Bernkopf ho potuto riprendere in mano la mia vita con qualche accortezza, qualche titubanza ma con fiducia verso il futuro.
Al Dottore sarò per sempre grata!
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione, in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy
Nicoletta Ricci, Tel. 3483043939 niconordic@gmail.com
