Kevin è nato a Parma il 25/09/98 con ittero per incompatibilità materno-fetale tipo A B O , sindattilia cutanea (zigodattilia) al 1°e 2° dito di entrambi i piedi; metatarsi mani e piedi torti.
Al rientro a casa, fin dai primi giorni il bambino respirava a fatica , il suo petto si sollevava in maniera anomala e con molta fatica, inarcava la schiena e la testa all’indietro e teneva la bocca sempre aperta.
Nel controllo successivo ci veniva consigliata una visita in Fisiopatologia Respiratoria per accertamenti. Avendo Kevin poche settimane, i suoi accertamenti furono valutati in base all’età: respiro rumoroso, ronchi diffusi e segni di ostruzione nasale con modesta polipnea. Veniva consigliata teapia con Broncovaleas. .La terapia funzionava ma per poco tempo e finita la cura Kevin respirava ancora peggio. Inoltre, quando dormiva, aveva sempre le labbra bianco-violacee, e gli mancava il respiro.
Era un continuo entrare ed uscire dall’ospedale, dove, dopo continue visite e controlli, la risposta era “Flogosi delle altre vie respiratorie, apnee notturne, con ritmo sonno-veglia irregolare.
Durante il ricovero venne effettuato un esame specifico. La Capnografia nel sonno rivelava un‘iperventilazione con valori Co2 pari a 45 mmHg (superiori alla norma). Venne eseguita anche una rinoscopiaa fibre ottiche : Kevin presentava un’ostruzione adenoidea pari all’80%. Al momento Kevin aveva sei mesi e, data la giovane età, l’intervento venne rimandato.
A 13 mesi fu eseguito il primo intervento di adenoidectomia. Andò tutto bene: Kevin finalmente respirava bene e soprattutto dormiva tranquillo. Dopo 15 giorni, però, le cose tornano come prima. Nei controlli successivi a distanza di 1 mese dall’operazione, gli venne fatta un’altra capnografia e una rinoscopia a fibre ottiche, che riscontrava nuovamente ipertrofia adenoidea e l’ostruzione all’80-85%.
Al 18° mese fu eseguito un secondo intervento, ma i risultati furono gli stessi: venne eseguita una nuova capnografia che evidenziò ancora valori erano superiori della norma. Un’altra rinoscopia a fibre ottiche riconfermava un’ostruzione dell’80-85%.
Fu programmato un 3° intervento e fu chiesta la consulenza di un genetista.
Referto: “ paziente con ritardo psicomotorio prevalente del linguaggio con tratti dismorfici minori.
Kevin venne operato a 30 mesi per la 3° volta, ma il risultato fu lo stesso delle precedenti.
Kevin era sempre ammalato con bronchiti , infezioni alle alte vie respiratorie, sinusite mascellare e cefalea. Risultava sempre positivo per lo streptococco pneumoniae
Durante il ricovero venne eseguito un elettroencefalogramma : “presenza di attività rapida nell’emisfero di sinistra”, e un secondo:”asimmetria dei bioritmi fisiologici di sonno da interpretare alla luce di ulteriore approfondimento diagnostico (Tac con mdc)”.
Fu richiesto un consulto con un neuropsichiatria infantile, “Per ritardo psicomotorio con successivo ritardo dello sviluppo di abilità che richiedono coordinazione cross motor (?); esordio di linguaggio dopo i 2 anni”.
Nel corso dell’osservazione il bambino evidenziava un “assetto comportamentale ipercinetico con significative difficoltà a prestare attenzione alla consegna verbale”. Alla scala Bayley di sviluppo motorio e mentale evidenziava un sensibile ritardo in entrambi i casi. L’ esame psicolinguistico, la comprensione verbale e il piano fono-articolatorio evidenziavano un “inventario consonantico incompleto, piano morfo-sintattico espressivo(test di Ossella) “in grado di ripetere solo parole isolate con omissione dell’articolo e conservazione della morfologia legata. l’enunciato spontaneo risulta fortemente ecodattico (?) e prevalentemente asintattico .Si denuncia un grado di linguaggio in soggetto con competenze cognitive lievemente ipoevolute.
Fu programmato un intervento riabilitativo logopedistico che Kevin ha seguito per 2 anni.
Venne operato una quarta volta a 36 mesi e vedendo i continui scarsi risultati ci fu consigliata una visita ORL.
Venne eseguito una teleradiografia del cranio dove vengono evidenziate malformazioni mandibolari, lingua più lunga con membrana troppo elastica e quindi l’arrotolamento della stessa durante il sonno.
A 3 anni e 7 mesi un nuovo ricovero, con diagnosi di “sindrome ostruttiva con apnee nel sonno in sindrome dismorfica con disturbo pervasivo dello sviluppo atipico”
L’esame capnografico riscontrava :valore medio di CO2 pari a 42 mmHg ,con puntate a 43,5mmHg su valori normali di 40mmHg, Venne riscontrato “ riduzione del murmure vescicolare con ronchi sparsi: si segnalano respiro rumoroso e ipertrofia tonsillare”, e si ritenne opportuno e necessario un nuovo intervento di adenotonsillectomia , in quanto era stato detto che l’ipoventilazione notturna poteva provocare una riduzione dello sviluppo sia fisico che intellettuale di Kevin.
Un mese dopo venne ricoverato a causa di una mononucleosi .
5 mesi dopo un altro ricovero evidenziava il persistere di uno stato di ipoventilazione( con picchi di PA Co2 di 45mmHg) , 2 mesi dopo i valori erano saliti a 47 mmHg.
Fu pertanto consigliata l’esecuzione di un nuovo intervento con revisione del cavo rino-faringeo.
Il 12/09/02 a causa di lesioni agli arti inferiori e superiori Kevin fa una visita dermatologica dove gli vengono riscontrati granulomi anulari (?), provocati probabilmente, ci dissero, dalle tante infezioni respiratorie e dall’asma (?).
Nella nuova visita in fisiopatologia respiratoria ci venne consigliata una visita in Chirurgia Maxillo Facciale, Qui il medico, dopo avere esaminato il quadro clinico, ci consigliò un’operazione alla mandibola per permettere il passaggio dell’aria e impedire l’arrotolamento della lingua .
Decidemmo di chiedere un altro parere, e ci rivolgemmo all’ospedale Bambin Gesù di Roma, presso il reparto di broncopneumologia, In questo reparto, oltre ad altri accertamenti, fu eseguita una polisonnografia. Dopo accurati accertamenti e un ulteriore visita maxillo facciale veniva ipotizzata una futura operazione, ma il professore però ci disse che prima di operarlo poteva essere opportuno far visitare Kevin a Parma (la nostra città!) dal dottor Edoardo Bernkopf e dalla dottoressa Vanna Broia, dentisti.
Un po’stupiti per questo consiglio (ricevuto a Roma!), tornati a casa ci recammo nello studio dentistico dove, dopo aver eseguito una accurata visita ed aver esaminato il quadro clinico, i dottori Bernkopf e Broia decisero di applicare un apparecchio ortodontico mobile.
Kevin stette subito meglio, con nostro stupore. Riposava bene, respirava con il naso, e per tutto l’inverno 2002-2003 non ha avuto che un banale episodio influenzale.
Un primo controllo polisonnografico effettuato l’08/05/03 al Bambin Gesù di Roma evidenziava un netto miglioramento di tutti i valori respiratori e polisonnografici
Un secondo controllo, sempre al Bambin Gesù di Roma, confermava la completa guarigione.
Ora Kevin porta un nuovo apparecchio e sta ottenendo ottimi risultati anche nell’allineamento dei denti. Ha 5 anni riposa bene e il suo respiro non è più nervoso e stanco. E’ riuscito finalmente a inserirsi bene alla scuola materna e a socializzare con i compagni , mentre prima tendeva a isolarsi (si era parlato addirittura di sospetto di autismo!). Non ha paura ad addormentarsi e non si risveglia durante la notte per la paura di soffocare. Si ammala di rado e, quando succede, guarisce in fretta: è un bimbo sereno e felice.
Aggiungo che il mal di testa di cui Kevin spesso soffriva era stato classificato come “cefalea famigliare”, perché anche la sorella Noemi soffriva di emicrania ed era in cura presso il servizio di Neuropsichiatria . I Dottori Bernkopf e Broia hanno messo un apparecchio anche a lei, e la cefalea non si è più presentata: è trascorso ormai più di un anno senza crisi né farmaci.
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la storia clinica di Kevin e ne
autorizzo la pubblicazione a fini divulgativi e scientifici anche via internet.
Monia Maria Valsecchi, madre di Kevin, (tel. 333 8277071 )
