Elena Paganessi Malattia di Menière e Sindrome di Crouzon. Diagnosi di Menière Prof Babigian ORL UNI Padova e Prof Sanna ORL Gruppo Otologico Piacenza
Mi chiamo Elena Paganessi, sono nata il 17/01/1989.
Mi sono rivolta al dottor Edoardo Bernkopf in quanto sono affetta da Malattia di Meniere bilaterale.
Ho iniziato a soffrirne circa 8 anni fa: all’inizio avevo forti vertigini e vomito, dovevo stare sdraiata per diverse ore, ma non capivo quale fosse la causa. Successivamente ho iniziato a sentire un dolore all’orecchio sinistro, che peggiorava progressivamente.
Mi accorsi soprattutto per via del telefono e delle cuffie auricolari: da questo orecchio sentivo metà delle cose ed inoltre il suono era completamente alterato.
La scoperta della Meniere è stata abbastanza facile nel mio caso in quanto anche mio padre ne è affetto, ma nessuno ci aveva accennato ad una possibile familiarità della malattia. Mio padre, nei tempi lontani, si era dovuto sottoporre a punture per mettere fine alla forti crisi che aveva, crisi che confrontate con le mie non avevano paragoni: stava settimane a letto e mi ricordo che una volta stavamo finendo fuori strada con la macchina perché era sopraggiunta un crisi-lampo fortissima.
Mio padre da un orecchio è completamente sordo mentre dall’altro sente solo con l’apparecchio acustico.
Dopo aver preso coscienza che potesse valere la stessa cosa per me, abbiamo sentito il parere di diversi medici, fra questi dei luminari: il Prof. Babigian di Padova, il Prof. Sanna di Piacenza che, nel confermare la diagnosi di Meniere, mi hanno fatto fare diverse cure: eliminare sale, caffè ecc, ma anche assumere psicofarmaci, che però e mi hanno fatto finire in uno stato di depressione abbastanza pesante.
Ho fatto periodi dove non sentivo proprio più, il mio udito si abbassava così tanto che faticavo a lavorare, a sentire i colleghi e i clienti e il mio umore peggiorava sempre più.
E iniziò l’acufene… una specie di “ventola” costante che non smetteva mai di girare. A volte si aggiungevano fischi e altri rumori.
Certi giorni mi faceva impazzire…. Mi sarei staccata la testa .Devo anche considerare un aspetto che, secondo me, non è da sottovalutare: lo stato mentale della persona.
Era un periodo difficile per la mia famiglia: mia mamma soffre di depressione da anni, i miei vivono da sempre separati in casa e ho una sorellina più piccola che da anni è malata di anoressia.
Inoltre, io e mia sorella siamo affette da Sindrome di Crouzon, presa dal padre, accertata con test del dna.
Diciamo che la situazione non è delle più rosee.
Negli ultimi 2/3 anni ho lavorato molto su me stessa, sulla visione della vita ma soprattutto sono diventata molto più egoista….. quel sano egoismo che, a volte, faccio fatica a praticare ma che si è rivelato fondamentale per la mia serenità.
Nel frattempo notavo che l’essere meno ansiosa, più serena mi aveva aiutato anche dal punto divista fisico: non soffrivo più di cervicale e non avevo attacchi di ansia che mi facevano mancare l’aria e cercavo di affrontare meglio anche la Meniere: ma non era facile.
Avevo i miei alti e bassi da qualche anno ormai quando, nell’estate di due anni fa mi è calato improvvisamente l’udito: non sentivo più niente da entrambe le orecchie!
Sono stata così per un mese con la speranza che la crisi passasse, ma alla fine ci avevo rinunciato tanto che mi sono dovuta comprare ben 2 Amplifon che mi aiutavo perlomeno a sentire (malissimo) un poco di più.
E’ inutile che stia qui a descrivervi il mio umore in quel periodo: non facevo che piangere, non riuscivo a lavorare non sentendo i clienti, non mi sentivo capita ma sopratutto mi sono ritrovata a 28 anni con 2 apparecchi acustici. Sono sincera….: .mi vergognavo che gli altri li vedessero, mi sentivo proprio brutta e sfigata, credevo che il mio compagno non mi volesse più ecc.
Poi sono andata al mare e piano piano il mio udito mi è tornato: non so come né il perché.
La stessa cosa è successa l’estate scorsa per “soli” 10 giorni ma stavolta ero più preparata ma avevo sempre paura che il mio udito non sarebbe più tornato.
Ed è proprio in quei giorni che il mio compagno fa delle ricerche in rete, e trova lo studio Bernkopf.
Proviamo a chiamare e a fissare un appuntamento.
Durante la prima visita il dottore mi ha fatto molte domande per avere il quadro più completo possibile: come mi sento, dormo bene, russo, soffro di bruxismo, quali cure ho fatto e da che dottori sono andata e molte altre domande.
Ha guardato la mia bocca e ha detto che c’era qualcosa che non andava.
Faccio una premessa: durante il mio periodo universitario ho portato l’apparecchio per un anno scarso, in quanto avevo un diastema, uno spazio, fra gli incisivi superiori. Non mi era mai piaciuto, ma non avevo mai avuto la voglia di mettere l’apparecchio e così lo feci in quel periodo. Quando lo tolsi il dentista mi mise i ferretti fissi dietro ai denti per bloccarli ed evitare che lo spazio potesse tornare.
Io prima di allora non avevo mai avuto crisi di alcune tipo, né vertigini né cali di udito.
Ripeto…la certezza matematica non c’è però evidentemente un collegamento potrebbe esserci e vi spiego il perché.
Il dottor Bernkopf mi ha preparato al momento un byte abbastanza impegnativo, scordatevi le classiche mascherine che il dentista vi dice di usare la notte….mi sentivo una specie di vampiro con quel coso in bocca. Mi disse che dovevo tenerlo sempre sempre, di notte e di giorno, e toglierlo solo per mangiare: così ho fatto.
All’inizio faticavo a parlare, mi dava fastidio ma, tempo qualche giorno, mi ero già abituata. All’inizio non notavo niente di nuovo ma col passare dei mesi e delle visite stavo sempre meglio: dormivo bene e mi svegliavo riposata, la mente era lucida come non lo era da mesi, il mio amico fischio se ne stava andando e non potevo crederci.
A distanza di 6 mesi posso dire di essere rinata anche se non canto ancora vittoria perché, come dico sempre al dottore, la prova del nove la farò quest’estate dato che le crisi arrivano sempre in quel periodo. Ad oggi mi sento bene e non mi sembra ancora vero…. Un leggero fischio si fa sentire nel periodo del ciclo ma devo quasi concentrarmi per sentirlo.
Perciò grazie! Grazie dottore e grazie a tutto lo staff medico! (cancella medico)
La Paziente ha portato il bite per un anno e mezzo, confermando il mantenimento dello stato di benessere, e soprattutto l’assenza di crisi vertiginose. Non procedo con altri trattamenti più invasivi in un paziente menierico prima di essere ragionevolmente certo che il benessere acquisito non possa essere una casuale remissione spontanea. Successivamente si è proceduto alla riabilitazione ortodontica per portare la masticazione della Paziente a confermare la postura mandibolare individuata dal bite. Infine le zone agenesiche dei 35 e 45 sono state trattate con impianti. E.B.
Vicenza, 21/09/2022. Oggi ho effettuato una visita di controllo dopo la rimozione dell’apparecchio fisso avvenuta circa 6 mesi fa. Ad oggi indosso semplicemente delle mascherine di mantenimento che io utilizzo solo a dormire. Sono entusiasta dei risultati ottenuti. E’ stato un percorso lungo ma che mi ha cambiato completamente la vita. Ricordo ancora la prima visita avvenuta a settembre 2018: stavo malissimo, avevo vertigini ma soprattutto acufeni fortissimi e perdita di udito. Ad oggi sto bene. Le vertigini sono solo un lontano ricordo e gli acufeni sono praticamente spariti, dormo decisamente meglio, non soffro più di apnee notturne, il dolore alla cervicale è sparito e il mio cervello non è più annebbiato come era prima.
In poche parole sono rinata!
Confermo che quanto sopra riportato rispecchia fedelmente la mia storia clinica, e autorizzo il Dr. Edoardo Bernkopf alla sua pubblicazione a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle attuali disposizioni in tema di internet.
Elena Paganessi, Via Carducci 25, 20020 Dairago, Milano.Tel.338 9943029 e-mail: elena.paganessi@gmail.com
Gentile Elena, sono molto contento del risultato ottenuto: la Malattia di Menière è considerata incurabile. Le raccomando di mantenere l’abitudine di venire periodicamente a controllo: potrò così approfittare , spero a lungo, dell’ottimo pane prodotto nel suo panificio “Millevoglie” di Busto Garolfo (MI) che gentilmente mi fa avere ogni volta che viene! . E.B.
Vai ad altri casi significativi di Sindrome di Menière : https://www.studiober.com/category/meniere/
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