Ing. Davide Bornengo MALATTIA DI MENIERE diagnosi di Malattia di Meniere Ospedale Gradenigo di Torino e Prof. Roberto Albera, ORL Università Torino
La storia
Ho 37 anni e sono affetto da Sindrome di Ménière all’orecchio destro da 17 anni.
Il primo episodio di vertigini risale ad Aprile 1998, dopo che da alcuni mesi soffrivo di acufeni all’orecchio destro, a cui non avevo dato sufficiente peso pensando che, come erano venuti, sarebbero passati.
Spaventato per l’episodio di vertigine e vomito ho fatto tutti gli accertamenti e dopo essere stato visitato da diversi medici all’ospedale Gradenigo di Torino, qualcuno mi ha mandato dall’otorinolaringoiatra dove, constatati i seguenti sintomi: vertigini, acufeni, ipoacusia e sensazione di pienezza all’orecchio, mi è stata diagnosticata la sindrome di Ménière (Prof. Roberto Albera)
Cura: flebo di mannitolo in day hospital, dieta rigorosamente senza sale e a seguire un cocktail di tre farmaci:
- un ansiolitico (ansiolin, lorazepam…)
- un antivertigine (vertiserc…
- un diuretico (moduretic, igroton,..)
All’inizio questa malattia mi spaventava moltissimo, generando tantissima ansia. La cosa che mi spaventava di più era il non sapere quando avrei avuto la prossima crisi. Ero terrorizzato dal fatto che le vertigini potessero iniziare quando ero in giro o da solo o alla guida, senza nessuno che potesse aiutarmi. Non volevo nemmeno uscire di casa. Pertanto l’ansiolitico mi fece sicuramente bene.
Al contrario questi farmaci non ebbero molti effetti sulle crisi, che continuarono per 4 o 5 mesi ad intervalli irregolari ed imprevedibili (con intervalli tra una e l’altra dai 2-3 giorni a magari una settimana 10 giorni), di notte, di giorno, alle volte solo nausea che si risolveva con qualche ora di riposo, alle volte con fortissime crisi della durata di diverse ore in cui vedevo tutto il mondo roteare intorno a me, vomito, e che mi costringevano a letto per giornate intere prima di recuperare.
Nell’autunno ’98, come appresi tipico della malattia, le crisi scomparvero, e riacquistai un po’ di fiducia. Lasciarono un leggero ronzio all’orecchio e un udito peggiorato, ma nel complesso pensavo di essere guarito.
Il ritorno delle crisi
Dicembre 2002, 4 anni dopo, le crisi ricomparvero. Stessa modalità, tutto come la volta precedente e mi accompagnarono per tutto l’anno successivo. Dopo essere ritornato dagli stessi medici di 4 anni prima, stesse cure, nessun effetto, mi feci visitare da altri specialisti, sempre otorinolaringoiatri. Stesse cure, nomi di farmaci differenti.
Provai anche altre strade: omeopatia, nessun risultato apprezzabile; osteopatia, nessun risultato; agopuntura, nessun risultato; dietista, nessun risultato; massaggi shiatsu, nessun risultato.
Nella disperazione del momento (convivere con le crisi è una cosa difficilissima, soprattutto per un ragazzo di 20 anni, che le vive come un ostacolo alla propria realizzazione, professionale, famigliare, di amicizie) provai anche un “guaritore” che guariva tutti i mali con un’energia “divina” che proveniva dalle sue mani. Affrontai diverse sedute senza alcun miglioramento.
Circa un anno dopo le crisi sparirono nuovamente. E continuai a vivere affrontando periodi di 2-3 anni di vita assolutamente normale (fatto salvo ronzio persistente e incessante e ipoacusia) a periodi di 6 mesi-1 anno di crisi.
Ad ogni periodo di crisi, nuovi medici e nuove speranze, nessuna delle quali sembrava funzionare fino a quando le crisi passavano da sole.
Ho fatto diete che prevedevano di ingozzarmi di acqua continuando a berne tutto il giorno e diete che prevedevano un basso apporto di acqua.
Ho fatto periodi (6 mesi) di dieta vegetariana. Ho fatto periodi senza toccare latticini.
Negli anni ho abbandonato vertiserc e ansiolitici (imparando a convivere con le crisi), ho impostato una dieta senza sale che mantengo sempre, ho smesso di bere caffè, the e altre sostanze eccitanti, ho trovato un farmaco che nel mio caso funziona, l’igroton.
Attualmente sono 2 anni che si susseguono crisi a intervalli irregolari, crisi che riesco a controllare solo attraverso l’igroton. Purtroppo, se in passato la malattia mi abbandonava più o meno spontaneamente dopo certo periodo, questa volta questo non sta avvenendo, in più sono diventato schiavo dell’igroton che se da una parte apporta benefici all’orecchio dall’altra mi sta creando squilibri sul resto dell’organismo. Ovvero pressione bassissima, un notevole squilibrio di sali minerali, fatica nel fare una passeggiata o una corsetta, crampi notturni ecc..
L’anno scorso l’agopunturista mi disse che avevo una tendenza a digrignare i denti per scaricare la tensione, consigliandomi di parlarne con un dentista suo amico. Dopo qualche visita mi suggerì un bite da portare la notte per evitare di digrignare i denti. Iniziai a dormire con il bite ma questo non portò alcun miglioramento dal punto di vista della sindrome di Ménière, in compenso migliorò un altro mio problema ai denti, che è quello di gengive sensibili e tasche che ogni tanto si infettavano. Attualmente porto il bite notturno da circa un anno.
Per quanto riguarda la mia dentatura, avevo da ragazzino dei denti molto storti che mi costrinsero per due anni (dai 12 ai 13 anni) a portare l’apparecchio fisso. Il problema principale era un’arcata inferiore troppo piccola per cui i denti non ci stavano, il che mi dava anche problemi di masticazione. L’allineamento perfetto dei denti raggiunto dopo aver rimosso l’apparecchio è stato poi parzialmente compromesso con la nascita dei denti del giudizio che, avendo poco spazio, hanno compresso gli altri riportandoli ad un leggero accavallamento.
Per completare il quadro, aggiungo che la mia schiena non è dritta. Ho un problema di cifosi, a cui si somma una leggera scoliosi, le quali in verità non mi hanno mai dato problemi particolari (a parte quello estetico).
Dopo aver letto alcuni commenti su internet ho deciso di contattare il Dr. Edoardo Bernkopf, nella speranza che, come ha aiutato altri pazienti nella mia situazione, possa fare qualcosa anche per me.
9 aprile 2015: Visita e Inizio trattamento
Al Paziente è stato dapprima applicato il dispositivo di riposizionamento mandibolare adatto al suo caso, per un tempo tecnico che si è prolungato per oltre un anno, al fine di essere certi del raggiungimento di un risultato stabile, non attribuibile a casuali remissioni spontanee, spesso presenti nella Malattia di Menière.
A questo punto il Paziente poteva decidere di proseguire indefinitamente con il bite a vita, o sottoporsi ad una riabilitazione occlusale , che trasferisse sui denti la stessa occlusione individuata dal bite. Nel caso del Paziente l’approccio è stato di tipo ortodontico: il Paziente ne ha scritto un diario particolareggiato E.B.
Altrimenti si può proseguire direttamente per le conclusioni
VERSO LA FINE DEL TRATTAMENTO DEL DR. BERNKOPF
11/06/18
Sono passati 3 anni e mezzo da quando ho deciso di provare la soluzione prospettata dal dott. Bernkopf.
In questo periodo ho avuto alti e bassi, testimoniati dal resoconto linkato, tenuto in forma di diario in cui ho annotato ad intervalli variabili le mie sensazioni ed i miglioramenti/peggioramenti dello stato delle mie vertigini.
E’ finito il trattamento di ortodonzia e se mi avessero prospettato nel 2015 i miglioramenti che ho effettivamente avuto in questi tre anni, ci avrei sicuramente messo la firma.
Ho capito che la posizione della mandibola ruotata che avevo a causa della posizione non corretta dei denti era una concausa importante della sindrome vertiginosa e degli altri sintomi della malattia di Meniere.
Purtroppo però, nonostante la mia dentatura sia adesso in una posizione migliore, il problema non è scomparso del tutto, benché notevolmente migliorato. Lo dico con un certo rammarico in quanto per lunghi periodi mi ero illuso che sarebbe stata la soluzione definitiva e finito il trattamento le crisi di vertigine sarebbero scomparse del tutto.
In definitiva, ho avuto un notevole miglioramento, sono soddisfatto della scelta fatta ma avrei sperato di più.
E’ mia intenzione mettere per iscritto le sensazioni a 2-3 mesi di distanza dalla fine del trattamento, e poi di nuovo ad un anno, in modo da poter giudicare il trattamento alla luce di una situazione ormai stabilizzata e definitiva.
Ripensando alla mia situazione nel 2015 quando ho effettuato la prima visita a Vicenza, posso dire che il miglioramento è stato importante.
Rimane qualche rammarico perché ho sempre sperato che questo miglioramento arrivasse ad essere totale, invece la sensazione è che comunque qualche episodio leggero di vertigine continuerà a tormentarmi.
Gli altri sintomi: acufeni, ipoacusia e fullness. Nessun miglioramento. Era chiaro però fin dall’inizio che le probabilità di risolvere questi problemi fossero molto basse.
RIASSUNTO A FINE TRATTAMENTO ORTODONTICO OBIETTIVO RAGGIUNTO?
29/09/18
Episodi vertiginosi spariti da 3 mesi. Obiettivo raggiunto?
Sì, pienamente se penso all’obiettivo che mi ero posto a Marzo 2015 al primo incontro con il dottore.
No, se penso all’obiettivo che mi ero posto a Settembre 2016 quando avevo deciso, dopo il buon risultato con il bite, di sottopormi anche all’ortodonzia.
Mi spiego meglio.
A settembre 2016, ormai le crisi vertiginose erano praticamente sparite da diversi mesi : con il bite, il dottore mi aveva risolto il problema.
Preso fiducia e con l’obiettivo di fare l’ultimo passo (evitare di portare il bite) mi sono lanciato in un complesso e costoso lavoro di ortodonzia (2 anni di apparecchi fissi, estrazione di 4 molari, ecc…) al termine del quale mi ritrovo in una situazione simile (migliore, in quanto con meno controindicazioni, ma simile) a prima di iniziare la fase ortodontica. Ovvero ho sostituito il bite con una mascherina che certo è meno invasiva ma pursempre qualcosa di “estraneo” in bocca si tratta.
Sapendo che un posizionatore (bite o mascherina) non è stato possibile, nella mia situazione, eliminarlo del tutto, potendo tornare indietro rifarei la stessa scelta? Probabilmente ci penserei meglio e soprattutto proverei a prendere altre strade rispetto all’ortodonzia.
Nota del Dottore: la massima efficacia terapeutica la si ottiene con il bite. L’ortodonzia mira a trasferire sulla dentatura naturale le caratteristiche occlusali individuate artificialmente dal bite, ma non può, in via teorica, dare ulteriori miglioramenti: quantomeno non se ne possono prevedere.
Al termine di qualunque trattamento ortodontico è prevista l’applicazione di un posizionatore notturno: in questo caso si è optato per dotare il paziente anche di mascherine trasparenti, che hanno il vantaggio di potersi portare anche di giorno senza particolare disagio. La delicatezza del caso mi ha suggerito questa ulteriore precauzione ai fini del mantenimento del risultato: forse con il tempo questa indicazione potrebbe attenuarsi. EB
11/06/18
Sono passati 3 anni e mezzo da quando ho deciso di provare la soluzione prospettata dal dott. Bernkopf.
In questo periodo ho avuto alti e bassi, testimoniati dal resoconto che segue, tenuto in forma di diario in cui ho annotato ad intervalli variabili le mie sensazioni ed i miglioramenti/peggioramenti dello stato delle mie vertigini.
E’ finito il trattamento di ortodonzia, e se mi avessero prospettato nel 2015 i miglioramenti che ho effettivamente avuto in questi tre anni, ci avrei sicuramente messo la firma.
Ho capito che la posizione della mandibola ruotata che avevo a causa della posizione non corretta dei denti era una concausa importante della sindrome vertiginosa e degli altri sintomi della malattia di Meniere.
Purtroppo però, nonostante la mia dentatura sia adesso in una posizione migliore, il problema non è scomparso del tutto, benché notevolmente migliorato. Lo dico con un certo rammarico in quanto per lunghi periodi mi ero illuso che sarebbe stata la soluzione definitiva e finito il trattamento le crisi di vertigine sarebbero scomparse del tutto.
In definitiva, ho avuto un notevole miglioramento, sono soddisfatto della scelta fatta ma avrei sperato di più.
Ritengo comunque buono il risultato ortodontico: può sfuggire ad un’occhiata superficiale il fatto che si sia passati da un morso profondo e laterodeviato ad una occlusione di prima classe, che giudicherei pressochè ideale. Il vero risultato, comunque, sta nella remissione della sintomatologia menierica. E.B.
CONCLUSIONI FINALI SULL’INTERA ESPERIENZA CON IL DR. BERNKOPF
19/10/18
Sono 4 mesi che non si presentano episodi vertiginosi legati alla sindrome di Meniere.
Sono molto fiducioso che portando costantemente questi due apparecchi (notturno + diurno) le crisi possano sparire per sempre dalla mia vita.
Purtroppo non sono riuscito ad eliminare gradualmente né la mascherina diurna, né il bite notturno, come speravo invece di poter fare.
Nonostante questo inconveniente il bilancio è decisamente positivo.
Penso che chiunque soffra di Sindrome di Meniere dovrebbe almeno incontrare il dottor Bernkopf. Ha fatto più lui in questi 3 anni che tutti i medici che mi hanno visitato nel ventennio precedente.
Lo consiglierò a chiunque abbia il mio stesso problema
Da: edber@studiober.com <edber@studiober.com> Inviato: domenica 11 aprile 2021 17:40
A: davide.bornengo@live.com <davide.bornengo@live.com>Oggetto: I: Meniere
Gentile Ingegnere, sto riordinando i miei casi di Meniere per uno studio che sto conducendo su questo argomento, che mi sta dando grandi soddisfazioni-. Come sta? Sono passati alcuni anni: un controllo ci starebbe bene: spero di leggerla e di rivederla: mi scriva, almeno
Cordiali saluti. Edoardo Bernkopf
Inviato: domenica 11 aprile 2021 22:54 A: edber@studiober.com Oggetto: R: Meniere
Buongiorno dottore, io sto bene, grazie. Lei tutto bene? mi scuso per non essermi più fatto sentire, ma ho pensato a lei diverse volte in questi anni, ogni volta che ho avuto contatti con suoi pazienti che mi chiedevano in merito al mio caso per avere un parere di una persona già trattata…
In merito alla mia Meniere, confermo quanto da me indicato nelle ultime osservazioni:
- sindrome vertiginose: enormemente diminuite in seguito al trattamento sui denti, ma non del tutto scomparse. Qualche sporadico e raro episodio (un paio di volte all’anno ) continuo ad averlo, ma è niente rispetto a quanto soffrivo prima
- acufeni: sempre presenti e costanti (anche se ormai il cervello li ignora completamente)… ormai è come avere un compagno che ti tiene compagnia… ci scherzo su… ma non sono assolutamente un problema
- udito: non è migliorato, dall’orecchio destro è molto scarso, ma anche con questo problema si impara a convivere, e si riesce a condurre una vita completamente normale
In definitiva la qualità della mia vita è migliorata moltissimo dopo il suo intervento, e pertanto, dovessi tornare indietro, lo rifarei al 100%.
Sono molto contento per i successi che sta ottenendo, e spero che vengano riconosciuti dalla comunità scientifica, ma soprattutto che possano essere d’aiuto al maggior numero di persone che come me un tempo, si trovano in una situazione di difficoltà fisica ed emotiva.
Quando la situazione Covid sarà migliorata e saremo tornati alla normalità verrò volentieri a trovarla per un veloce aggiornamento sulla mia situazione. Davide Bornengo
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e autorizzo il Dr Edoardo Bernkopf a pubblicarla, in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy. Ing. Davide Bornengo – Via Via Segurana 25 , 10131 Torino Tel. 347 5394945 davide.bornengo@live.com
Gentile Ingegnere, la ringrazio della testimonianza , ricca e circostanziata: ce l’ABBIAMO messa tutta entrambi, e la sua ultima frase, oltre a confermare la sua sostanziale soddisfazione come paziente, rappresenta anche ciò un medico può sperare come risultato del proprio lavoro, specie in un campo, quale la Malattia di Menière, nel quale non risulta ufficialmente esistere una terapia risolutiva, e in un caso che si era ormai purtroppo consolidato in più di 20 anni, il che ne aumentava ovviamente le difficoltà. E.B.
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