La mia vicenda con la “malattia di Menière” è iniziata nel giugno 2009 quando un giorno, al risveglio, ho avvertito un ronzio fastidioso all’interno del mio orecchio destro. In un primo momento non ho dato molto peso alla cosa, pensando ad un fenomeno transitorio. Poi durante il resto della giornata il ronzio confondendosi con i rumori della vita quotidiana sembrava essere sparito.
In realtà nei giorni successivi il ronzio non solo non era andato via, ma mi sembrava fosse anche aumentato. In più ho cominciato a sentire un senso di chiusura, di “ovattamento” all’orecchio, come quando si va in altura e si prova quella sensazione di chiusura che successivamente scompare deglutendo o con un grosso sbadiglio. Mi resi conto però che, nonostante vari tentativi di deglutizione, la sensazione permaneva.
Dopo alcuni giorni, esattamente il 15 giugno 2009, sempre più allarmato e comunque quando i miei impegni lavorativi me l’hanno consentito (abito a Parma ma lavoro a Firenze), mi sono recato presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto di otorinolaringoiatria.
Pensavo ad una normale visita che si sarebbe conclusa con la prescrizione di alcuni farmaci da assumere. In realtà mi fu comunicato che era necessario un immediato ricovero per sottopormi, come da protocollo, ad una serie di esami e cure specifiche per accertare l’esatta natura del problema. Dal giorno 15 giugno al giorno 20 giugno 2009, pertanto, sono stato ricoverato con accessi giornalieri in regime di Day Hospital.
Durante tale periodo mi sono stati praticati esami ematochimici, ECG, audiometria, ecocolordoppler TSA, risonanza magnetica encefalo e sottoposto a terapia medica con corticosteroidi, diuretici, vasoattivi per via parenterale e carbossigeno per inalazione. Dall’esame audiometrico emerse una perdita di udito importante all’orecchio destro, quello appunto colpito da acufene. Fui dimesso dall’Ospedale con la seguente diagnosi clinica: “ipoacusia improvvisa Au DX da probabile idrope endolinfatica”. Mi furono prescritti una serie di farmaci (in particolare compresse di MICROSER) da prendere per un periodo di sei mesi e con controlli periodici da effettuare presso la stessa struttura ospedaliera.
La situazione è rimasta stazionaria fino a gennaio 2010 quando mi si è presentata la prima forte vertigine. Ero in un ristorante di sera e durante il pasto mi è preso un attacco di vertigini notevole: una sensazione mai provata prima d’allora. Sono stato malissimo e ovviamente non sono riuscito a mangiare più nulla e in più, tornato a casa, ho vomitato quel po’ che comunque avevo mangiato. Mi sono addormentato ed il giorno dopo era tornato tutto normale.
La cosa però mi ha dato parecchia preoccupazione. Ho incominciato ad informarmi per cercare di capire cosa mi stesse succedendo ed anche tramite internet ho scoperto per la prima volta la c.d. “sindrome di Menière”: una malattia che non ha cause ben chiare; caratterizzata da quattro fenomeni che colpiscono l’orecchio: acufene, ipoacusia, senso di ovattamento e vertigini e, soprattutto, che non ci sono farmaci, ad oggi, che abbiano sicura efficacia per curarla.
Tutto è andato avanti per un po’ di mesi senza altri particolari problemi, pur rimanendo costanti il ronzio e l’abbassamento dell’udito e, di conseguenza, la mia preoccupazione. La situazione è precipitata nell’autunno del 2010 quando le vertigini hanno cominciato a tormentarmi in modo continuativo e devastante. Ogni due o tre giorni mi colpivano durante la giornata con intensità variabili, dai 20/30 minuti ad alcune ore: nei casi più forti mi provocavano una sensazione di malessere generale, sudorazione fredda e vomito (anche per più volte) liberatorio finale; perché tutto si placasse e tornasse alla “quasi” normalità era necessario che mi addormentassi per un po’.
Il 4 ottobre 2010 ho effettuato una visita presso il Dipartimento di neurologia dell’Ospedale Maggiore di Parma dal dr. Scoditti. Non è risultato alcun problema a livello cerebrale: le vertigini quasi certamente erano determinate da problemi dell’orecchio e mi venne prescritta una nuova terapia con 3 compresse al giorno di ARLEVERTAN.
Il 7 ottobre 2010 mi sottopongo a visita specialistica dal prof. Fabio Piazza primario otorino presso l’Ospedale di Mantova, il quale mi ha subito diagnosticato la “Malattia di Menière”, mi ha prescritto il proseguimento della cura con compresse ARLEVERTAN, prevedendo come ultima soluzione, in caso di mancato miglioramento e continuo presentarsi delle vertigini, un intervento all’orecchio con “gentamicina intratimpanica”.
Intanto per monitorare il mio stato di salute e verificare eventuali miglioramenti e/o peggioramenti, comincio ad appuntarmi con dovizia di particolari, tutti i fenomeni man mano che mi si presentano.
Nonostante la cura prescrittami dai due medici, i sintomi vertiginosi, la nausea ed il vomito non cessano, con varia intensità, a cadenza costante. Durante l’estate 2011 vi è un leggero calo della sintomatologia, ma la situazione precipita nuovamente nell’autunno 2011: crisi continue, quasi giornaliere con stati di ansia notevoli. Lavorando a Firenze quotidianamente prendo il treno per andare e tornare da lavoro: per quattro volte gli attacchi di vertigini mi prendono durante il viaggio di ritorno a casa, vomito in treno e, causa l’impossibilità di camminare, mia moglie viene a prendermi in stazione per portarmi a casa.
Mi viene consigliata un’altra visita specialistica e la effettuo dal prof. Giampiero Neri, della Clinica Universitaria di ORL di Chieti, il quale mi conferma la diagnosi di Malattia di Menière, mi prescrive delle compresse di VERTISEC ed in più delle gocce di RIVOTRIL per cercare di tenere a freno il mio stato ansioso che, nel frattempo, era andato sempre più aumentando.
Nonostante il cambio dei medicinali, le crisi vertiginose però non cessavano, anzi sembravano quasi intensificarsi e mi ero quasi convinto a sottopormi all’intervento con “gentamicina intratimpanica”, suggeritami dal prof. Piazza e confermatami dal prof. Neri come unica soluzione possibile per far cessare gli stati vertiginosi.
A questo punto su suggerimento di alcuni amici ed in seguito a mie ricerche su internet, scopro il sito del dr. Bernkopf, un dentista con sede a Vicenza, ma con studi medici anche a Parma e Roma, il quale otteneva buoni risultati sulle vertigini applicando all’arcata inferiore un bite da portare 24 ore al giorno: questo dispositivo, modificando la posizione mandibolare, aveva avuto effetti benefici su chi l’aveva utilizzato.
Senza indugio, perché stremato e distrutto dalle continue crisi vertiginose, ho fissato un appuntamento con il dr. Bernkopf per il 6 dicembre 2011 ed ho effettuato la visita presso lo studio dentistico in Parma.
Il dr. Bernkopf mi ha visitato, mi ha dato spiegazioni sulla sua esperienza e sulla sua interpretazione della malattia di Menière e mi ha consigliato di tentare la cura da lui proposta essendoci i presupposti – vista la mia conformazione mandibolare – per un probabile successo. Peraltro mi ha precisato che il suo trattamento avrebbe potuto avere degli effetti benefici solo sulle crisi di vertigini – riducendole se non addirittura eliminandole – ma che gli acufeni e la riduzione di udito probabilmente erano da considerare fenomeni difficilmente reversibili.
Ho accettato e così mi è stato preparato il bite che assumo l’impegno di portare per i primi quattro mesi in modo continuativo 24 ore su 24; il dr. Bernkopf mi ha consigliato anche di sospendere l’assunzione di farmaci visto lo scarso risultato ottenuto fino ad allora.
Ho cominciato il percorso e dopo una decina di giorni mi sono completamente abituato al bite. Lo portavo con tanta fiducia e speranza che anche su di me – come già successo con altri pazienti – possa avere degli effetti benefici.
Nel primo mese mi sembrava di avvertire già dei miglioramenti delle crisi di vertigini. Ed in effetti era così: la situazione sentivo che migliorava col passare dei giorni tanto che nel corso del 2012 le crisi sono quasi scomparse a parte qualche episodio di entità ridotta nei mesi di aprile e luglio.
Mi preoccupa l’arrivo dell’autunno, stagione che negli anni 2010 e 2011 aveva rappresentato per me un vero tormento per la presenza quasi giornaliera di vertigini. Ma a parte alcuni episodi leggeri (per la precisione tre) nei mesi di novembre e dicembre, la fine del 2012 trascorre senza particolari problemi.
Nel 2013 dopo sette mesi di assenza totale di crisi, mi si ripresenta qualche episodio ad agosto (due), uno a settembre ed uno a novembre. La crisi più violenta è quella di settembre: mi coglie in mattinata, in ufficio, e mi provoca per due volte il vomito. E questa è stata l’ultima volta che ho vomitato causa vertigini.
Nel 2014 subisco ancora una lieve crisi a gennaio e tre a febbraio: l’ultima è del 24 febbraio 2014.
26 settembre 2022: Aggiornamento della relazione del 2015
Sono passati ormai alcuni anni da quando ho autorizzato lo studio del dr. Bernkopf a pubblicare, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, la mia storia clinica connessa alla malattia di Mèniere; con queste poche righe, adesso ritengo possa essere utile dare informazione, a chi ha avuto modo di leggere la predetta relazione, sul mio stato attuale di salute.
Posso confermare con grande soddisfazione a far tempo dal febbraio ’14 (data del mio ultimo episodio) non ho più avuto alcun attacco di vertigini: le vertigini sono scomparse!!
Nel giro di due anni e cioè da inizio 2012 (data da cui ho cominciato ad utilizzare il bite predisposto dal dr. Bernkopf) al 24 febbraio 2014 le vertigini sono andate sempre più attenuandosi fino a scomparire del tutto.
Ho ripreso a condurre la mia vita in modo normale e lo stato d’ansia in cui avevo cominciato a vivere, causa la mia patologia, si è attenuato fino a scomparire. Ho viaggiato tranquillamente per svolgere il mio nuovo lavoro di ispettore del Ministero della giustizia e ho viaggiato altrettanto serenamente per motivi ludici e di svago.
Naturalmente continuo a portare il bite: di notte sempre; durante il giorno a volte, soprattutto quando sono da solo e non devo interloquire con alcuno.
Annualmente, poi, mi reco presso lo studio del dr. Bernkopf per il controllo del bite; il medico verifica che lo stesso sia ancora efficiente ovvero, in caso contrario, se c’è bisogno di sostituirlo e predisporne uno nuovo: è necessario mantenere il bite in piena efficienza perché possa svolgere la sua funzione.
Mi preme, comunque, sottolineare che gli acufeni e l’ipoacusia continuano a persistere, sono fenomeni che perdurano. Lo stesso dr. Bernkopf – durante il nostro primo incontro – mi aveva precisato che il suo trattamento avrebbe potuto avere effetti benefici sulle crisi di vertigini ma che il ronzio e la riduzione di udito probabilmente erano da considerarsi fenomeni difficilmente reversibili. Purtroppo occorre imparare a conviverci e devo ammettere che tutto sommato ci sto riuscendo con successo.
Dopo la mia prima relazione riportata su internet, ho ricevute numerose telefonate da parte di persone aventi lo stesso problema ed anche loro colpite da questa infida malattia di cui si sa poco ma che ha effetti invalidanti. Mi hanno chiesto di riferire la mia esperienza, consigli sulla opportunità di seguire il metodo proposto dal dr. Bernkopf: naturalmente non potevo se non esprimermi in senso positivo e compiacermi per il successo che il trattamento ha avuto su di me. E ammetto di aver appreso con soddisfazione, guardando il sito internet dello studio dentistico, che alcune persone con cui mi ero confrontato hanno deciso di rivolgersi al dr. Bernkopf e di seguire il suo trattamento: hanno, anche loro, risolto il problema delle vertigini.
Confesso che non avrei mai immaginato ci fosse un così alto numero di soggetti colpiti da questa malattia di cui, prima di farne esperienza diretta, non conoscevo l’esistenza, e non ne avevo mai sentito parlare.
Non posso che esprimere ancora una volta eterna gratitudine al dr. Bernkopf per l’aiuto che mi ha dato nel risolvere il mio problema. Gli studi approfonditi e continui da lui effettuati per studiare questa patologia e l’intuizione avuta per cui, modificando la posizione mandibolare attraverso l’uso del bite, era possibile procurare effetti benefici sull’orecchio, sono stati davvero un successo; d’altra parte non sono stato solo io a beneficiare di ciò: anche altri, come già su esposto, ho notizia abbiano ottenuto ottimi risultati.
Mi rammarica sapere – secondo quanto mi ha riferito lo stesso dr. Bernkopf – che i medici specialisti in otorinolaringoiatria continuano a non prendere in considerazione gli studi da lui messi a punto e a non considerare l’uso del bite come uno dei possibili rimedi per attenuare gli effetti di questa malattia, rimanendo fermi nelle loro rigide posizioni.
Voglio ribadire, a conclusione, quanto già riportato nella precedente relazione: la mia precisione, la mia puntualità nello stabilire i tempi, nell’indicare le date, è determinata dalla circostanza che, al fine di monitorare il mio stato di salute e verificare eventuali miglioramenti o peggioramenti, ho cominciato – su consiglio di un otorino – ad appuntarmi con dovizia di particolari tutti i fenomeni man mano che si presentavano.
A far tempo dal febbtraio ’14 , e sono ormai più di otto anni – le crisi di vertigini sono scomparse. La mia vita è tornata alla normalità, viaggio tranquillamente tutti i giorni per raggiungere il mio posto di lavoro a Firenze e lo stato d’ansia, che inevitabilmente prima mi attanagliava per la paura del ripresentarsi di crisi vertiginose, si è andata man mano attenuando.
Gli acufeni e l’ipoacusia sento che persistono, ma ho imparato bene o male a conviverci. La cosa che mi preoccupava di più erano le vertigini che mi avevano reso la vita impossibile e queste, grazie a l’utilizzo del bite, che naturalmente continuo a portare, a tutt’oggi sono scomparse.
Non posso che esprimere il mio ringraziamento e la mia più profonda gratitudine al dr. Bernkopf per l’aiuto che mi ha dato per risolvere il mio problema. Apprezzo soprattutto l’impegno e la passione che ci mette nei suoi studi su questa malattia particolare di cui si sa poco ma che ha effetti invalidanti, come ho avuto modo di sperimentare direttamente sulla mia pelle.
Auspicherei che i medici specialisti in otorinolaringoiatria fossero più collaborativi a riguardo e cominciassero a prendere in considerazione il trattamento studiato e messo a punto dal dr. Bernkopf come uno dei possibili rimedi per attenuare gli effetti di questa malattia.
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica e ne autorizzo la pubblicazione, in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy.
Raffaello Roberto Lemma, strada Antonio Zarotto, 36 – 43123 Parma
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